جلسه توجیهی مشاوره ژنتیک ویژه معلولین در کمیسیون پزشکی با حضور دکتر آرام مدیر کل بهزیستی مازندران، دکتر پورفاطمی معاون امور توسعه پیشگیری ، مهندس قلندری؛ معاونت امور توانبخشی، روسای ادارات شهرستان های ساری، آمل و بابل و کارشناسان حوزه ها برگزار شد.
به گزارش روابط عمومی بهزیستی مازندران، دکتر آرام با بیان این مطلب که تقریبا 5-2% نوزادان متولد شده دچار بیماری های ژنتیکی یا ناهنجاری های مادرزادی می باشند و از عوامل مهم آن ازدواج های فامیلی است، بر اهمیت پیشگیری از بیماری های ژنتیکی تاکید کرد و گفت: آنچه در حوزه پیشگیری از اهمیت زیادی برخوردار است، تلاش در مسیری است که ورودی دیگر حوزه ها کاهش پیدا کند.
وی با تاکید بر لزوم همکاری هر چه بیشتر حوزه های توانبخشی و پیشگیری در بحث کاهش معلولیت هایی با پایه ژنتیک تصریح کرد: با توجه به اجباری شدن غربالگری ژنتیک در برنامه ششم توسعه ، و پی گیری های مجدانه دکتر محسنی ریاست محترم سازمان بهزیستی کشور در تصویب این طرح ، بهترین فرصت و امکان در اختیار سازمان بهزیستی قرار گرفته است که در جهت کاهش معلولیت های مادرزادی اقدامات گسترده ای انجام دهد، چرا که معلولیت ها نه تنها درجه عملکرد شخص معلول را محدود میکند بلکه خانواده و جامعه را متحمل هزینه های فراوانی میکند.
مدیر کل بهزیستی مازندران هدف اصلی در اجرای این برنامه را تدوین بانک اطلاعاتی از خانواده های دارای معلول با الویت دو عضو معلول عنوان کرد و افزود: جمع آوری و تدوین اطلاعات مراجعین برای غربالگری و نیز هدفمند کردن فعالیت های صورت گرفته، اقدامی مناسب در جهت کاهش معلولیت های ژنتیکی است.
آرام با تاکید بر شناسایی درست و به هنگام گروه هدف و پی گیری نتیجه اقدامات پیشگیرانه خاطرنشان کرد: خانواده های دارای بیش از دو عضو معلول اولین گروهی هستند که کارشناسان برای آگاهی بخشی، تشکیل پرونده و تهیه بانک اطلاعاتی و ارزیابی وضعیتشان به آنها مراجعه خواهند کرد.
وی تعداد معلولین نیازمند دریافت خدمات غربالگری ژنتیک و مشاوره در استان را در حدود سی هزار نفر عنوان کرد و گفت: در گام نخست از سه شهرستان ساری، آمل و بابل که بیشترین تعداد خانواده های دارای 2 عضو معلول و امکانات ارائه مشاوره ژنتیک را دارند آغاز کردیم و در یک پروسه سه ماهه با بررسی نقاط ضعف و قدرت، این طرح را در کل استان عملی خواهیم کرد.
مدیر کل بهزیستی مازندران با بیان این مطلب که اجرای این طرح ضمن هدفمند کردن هزینه ها ، پیشگیری از معلولیت های مادرزادی را منجر خواهد شد، بر لزوم فرهنگسازی در کنار آگاهی بخشی تاکید کرد و گفت: با اجرای این طرح تا میزان بسیار زیادی از معلولیت های ژنتیکی پیشگیری خواهد شد.
دکتر آرام در پایان با اشاره به بالا بودن هزینه های آزمایشات غربالگری و مشاوره ژنتیک تاکید کرد که هزینه این طرح کاملا رایگان است و بهزیستی تمامی هزینه های پرداختی را به پزشکان موردتائید این سازمان پرداخت خواهد داد .
