دغدغه و نگرانی بیماران تالاسمی از کمبود داروی «دسفرال»

در این میان کمبود داروی «دسفرال» که یک داروی حیاتی برای بیماران تالاسمی محسوب می‎شود موجب نگرانی و دغدغه این بیماران شده است اگر چه به گفته مسوولان اثربخشی داروی ایرانی «دسفرال» ثابت شده  اما مصرف کنندگان این دارو معتقد هستند این داروی تولید داخلی برای بیماران تالاسمی از کیفیت مطلوبی برخوردار نیست و بدن بیماران به مصرف این دارو حساسیت نشان می‎دهد.

در همین رابطه یک بیمار مبتلا به تالاسمی در گفت‌وگو با خبرنگار فارس از گرگان اظهار کرد: 34 سال سن دارم و حدود 25 سال تحت پوشش انجمن بیماران خاص هستم، مدتی می‎شود برای تأمین یکی از مهمترین داروهای بیماران تالاسمی که «دسفرال» نام دارد با مشکل مواجه شدم.

وی با بیان اینکه «دسفرال» یک داروی حیاتی برای بیماران تالاسمی است، افزود: این دارو برای کاهش آهن اضافی در بدن بیماران تالاسمی تجویز می‎شود در واقع تزریق‎های مکرر خون در بیماران تالاسمی موجب تجمع آهن در بدن آنها شده که با مصرف «دسفرال» میزان آهن بدن تقریبأ طبیعی می‎شود.

این بیمار تالاسمی ادامه داد: در حال حاضر توزیع داروی «دسفرال» با مشکل مواجه شده است از طرفی، بدنم به «دسفرال» تولید داخلی حساسیت نشان می‎دهد از مسوولان درخواست می‎کنم به اجبار دارویی که از اثربخشی لازم برای بیمار برخوردار نیست برای او تجویز نکنند چرا که هیچ کس بهتر از فرد بیمار متوجه نمی‎شود که کدام دارو برای او بیشتر اثربخشی دارد.

وی بیان کرد: «دسفرال» چون یک داروی خارجی است تحت حمایت هیچ بیمه‎ای قرار نمی‎‎گیرد قیمت بالای این دارو علاوه بر کمبود آن در بازار مشکلات جدی برای سلامت بیماران تالاسمی ایجاد کرده است.

*وجود 424 بیمار تالاسمی در گلستان/ توزیع محدود «دسفرال» در چند روز گذشته

معاون غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی گلستان در خصوص کمبود داروی «دسفرال» در گفت‌وگو با خبرنگار فارس از گرگان اظهار کرد: 424 بیمار تالاسمی در استان داریم و اکثر داروها برای این بیماران موجود است اما مشکل توزیع دارو از گذشته در کشور ما وجود داشت در حال حاضر توزیع بعضی از داروهای حیاتی همچون «دسفرال» به دلیل نوسانات نرخ ارز با مشکل مواجه شده است.

 محمد صلبی تصریح کرد: در چند روز گذشته توزیع محدود «دسفرال» انجام شده است اما این مقدار نمی‎تواند مشکلات را رفع کند سایر داروها برای بیماران خاص فراهم است اما در برندهای خارجی داروها، مردم با مشکل مواجه هستند.

وی بیان کرد: از آنجایی که با هر تنش سیاسی با مشکل تأمین دارو در کشور مواجه بودیم سیاست وزارت بهداشت بر این امر استوار شد تا در راستای تحقق اقتصاد مقاومتی در کنار داروهای خارجی قادر به تولید داروی ایرانی نیز باشیم در حالیکه بسیاری از برندهای ایرانی اثربخشی بهتری نسبت به داروهای خارجی دارند اما برخی بیماران تالاسمی از اثربخشی داروی دسفرال که در کشور تولید می‎شود ناراضی هستند از این رو با توجه به محدودیت بیماران، دانشگاه علوم پزشکی هزینه داروی بیماران تالاسمی که نمی‎توانند از مشابه داخلی این دارو را استفاده کنند تقبل خواهد کرد.

معاون دارو و غذا دانشگاه علوم پزشکی گلستان خاطرنشان کرد: ما حدود 400 بیمار تالاسمی در استان داریم که از داروی خارجی مصرف می‎کنند بنابراین با تعامل چند دستگاه در استان می‎توان مشکلات مربوط به هزینه دارویی این افراد را رفع کرد.

صلبی گفت: طبق مباحث و قوانین علمی حتمأ بین داروها فرقی وجود دارد و باید طبق پژوهش‎ها این امر اثبات شود که اثربخشی کدام دارو برای کدام دسته از بیماران مفید به فایده بوده است.

*اثربخشی داروهای ایرانی برای بیماران تالاسمی ثابت شده است

مدیرکل بیمه سلامت گلستان نیز در خصوص نارضایتی بیماران تالاسمی از قیمت بالای «دسفرال» در بازار گفت: در گذشته داروی «دسفرال» بین بیماران تالاسمی رایگان توزیع می‎شد اما در حال حاضر بیماران برای تهیه این دارو باید هزینه پرداخت کنند.

محمد حسینی با بیان اینکه هزینه داروهای تولید داخلی برای بیماران تالاسمی صد در صد رایگان است، تصریح کرد: اگر بیمار علاقه به مصرف «دسفرال» داشته باشد باید چهار درصد فرانشیز پرداخت کند که مبلغ آن 40 هزار تومان است.

وی در خصوص نارضایتی بیماران تالاسمی از اثربخشی داروی «دسفرال» گفت: از انجمن بیماران خاص و متخصصانی که در بیمارستان طالقانی گرگان فعالیت می‎کنند دعوت به عمل آمد تا طی جلسه‎ای نظرات خود را در خصوص ارجحیت داروهای داخلی و خارجی اعلام کنند در آن جلسه کارشناسان این نظر را دادند که اثر بخشی داروی مشابه داخلی هیچ فرقی با تولید خارجی آن ندارد.

مدیر کل بیمه سلامت گلستان با بیان اینکه پنج دسته از بیماری‎ها جزو بیماران خاص محسوب می‎شود افزود: بیماران تالاسمی، هموفیلی،دیالیزی، ام اس و پیوند کلیه جزو بیماران خاص محسوب شده و سوای این جزو بیماران خاص نیستند،سرطان بیماری صعب‎العلاج است و جزو بیماری خاص محسوب نمی‎شود.

*73 درصد از بیماران خاص در گلستان تحت پوشش بیمه سلامت هستند

حسینی ادامه داد: یک هزار و 416 بیمار خاص در استان تحت پوشش بیمه سلامت هستند، در واقع 73 درصد بیماران خاص تحت پوشش بیمه سلامت قرار گرفته‎اند در حالیکه تا چند سال گذشته دغدغه بیماران خاص این بود که چگونه خود را بیمه کنند اما در حال حاضر بیش از یک هزار نفر از این بیماران به صورت رایگان تحت پوشش بیمه سلامت قرار گرفتند.

وی گفت: بیماران خاص برای هزینه داروهای خود فرانشیزی که سهم خودشان می‎باشد را پرداخت می‎کنند در چند سال گذشته پرداخت فرانشیز آنها به کمتر از 10 درصد رسیده است فرانشیزی که سهم بیمار بود و باید پرداخت می‎کرد در گذشته 30 درصد بود اما در حال حاضر به پنج درصد تا 10 درصد رسانده‎ایم.

*پوشش صد در صدی هزینه‎های دارویی بیماران خاص و تحت پوشش بیمه تأمین اجتماعی

مدیر درمان تأمین اجتماعی گلستان نیز با اشاره به خدمات بیمه تأمین اجتماعی برای بیماران خاص اظهار کرد: در سطح استان و در بخش درمان مستقیم دو بیمارستان و 6 درمانگاه جزو مراکز ملکی ما محسوب می‎شوند، در این مراکز صد در صد هزینه‎ها برای افراد تحت پوشش بیمه تأمین اجتماعی رایگان است در بخش درمان غیر مستقیم نیز با 25 بیمارستان و یک هزار و 300 مرکز سرپایی طرف قرار داد هستیم که بیمه‌شدگان در مراجعه به مراکز طرف قرارداد سرپایی 30 درصد و با مراجعه به مراکز بستری 10 درصد فرانشیز پرداخت می‌کنند.

احمد نصرتی با بیان اینکه با 252 داروخانه در سطح استان  طرف قرارداد هستیم، تصریح کرد: ظرف سال گذشته 217 میلیارد تومان برای داروهای مصرفی بیمه‌شدگان استان هزینه کردیم.

به گفته مدیر درمان تأمین اجتماعی گلستان 447 بیمار ام اس، 4 هزار و 438 بیمار شیمی درمانی و 866 بیمار دیالیزی در استان وجود دارد.

نصرتی خاطرنشان کرد: سازمان تأمین اجتماعی یک سازمان اقتصادی و اجتماعی است، صد در صد هزینه دارویی بیماران پیوند کلیه، بیماران خاص، هزینه رادیوتراپی و بیماران سرطانی و 85 درصد هزینه شیمی درمانی بیمارانی که تحت پوشش بیمه تأمین اجتماعی هستند توسط سازمان پرداخت می‎شود.